Sensibilisation sur l'autisme et le projet Atypie-Friendly

Objectifs

Comprendre les principales caractéristiques de l'autisme

Comprendre les spécificités des étudiants autistes (aspect sensoriel, cognitif et socio-communicatif)

Identifier les bonnes pratiques pour interagir avec des étudiants autistes

Introduction

Projet financé dans le cadre du PIA 3 ANR17-NCUN-0017

Contexte du programme

Atypie-Friendly, un programme d'inclusion universitaire

Atypie-Friendly (auparavant nommé Aspie-Friendly) est un programme national porté par l'Université de Toulouse, financé notamment dans le cadre du PIA ANR17-NCUN-0017

Début : 2018, durée 10 ans

Aspie-Friendly s'inscrit dans la Stratégie Nationale pour l'Autisme et les Troubles du Neuro-Développement.

Quelques faits

Un constat

Les personnes autistes ont :

  • des forces cognitives typiquement autistiques qui suscitent l'intérêt des employeurs

  • des capacités d'apprentissage importantes, même en autodidacte

Havard Business Review, may/june 2017

Et pourtant

Sans prise en compte des particularités autistiques, les personnes autistes ont :

  • un taux d'accès à l'enseignement supérieur qui chute par rapport au secondaire

  • un taux de succès dans le supérieur inférieur aux attentes

  • des difficultés importantes dans l'accès à l'emploi

  • des carrières souvent plus limitées s'il n'y a pas de prise en compte de l'autisme

Comment faire ?

La situation s'améliore fortement quand :

  • on connaît l'autisme et on comprend son impact

  • on reconnaît que les personnes autistes ont des particularités qui ne sont ni négatives ni positives

  • il n'y a pas de normalité : chacun est porteur de différences, à des niveaux très variés

  • on se place dans une démarche inclusive 

Bonne nouvelle : quand on agit dans une démarche inclusive, on améliore la situation pour tous

Où en sommes-nous ?

  • Consortium d'origine de 15 universités

  • Aujourd’hui plus de 25 universités

  • De nombreux partenaires nationaux et locaux : Délégation interministérielle pour l'Autisme, ministères, CRA, rectorats, associations...

Images d'universités et de la carte AF

2022 :

  • plus de 500 étudiants accompagnés

  • plus de 5 000 personnes formées ou sensibilisées

  • Evaluation par le jury international du programme NCU : on continue... et on s'étend !

2023-2028 : une nouvelle étape pour Aspie-Friendly

Des financements complémentaires pour étendre nos actions

  • Obtention d'un financement de la CNSA pour :

    • Expérimenter une méthodologie de déploiement du programme dans 5 universités

    • Créer un label

    • Etendre progressivement le programme aux autres Troubles du Neuro-Développement

  • Sollicitation d'un financement pour étendre le programme à tous les établissements d'enseignement supérieur

La Charte et le label

La Charte Aspie-Friendly :

  • Contient les engagements pris par les établissements du réseau

  • Signature par France Universités le 7 juin

  • Validation par la CDEFI

Le label :

  • En cours de construction

  • Sera attribué sur la base des réalisations des établissements, après audit

Un élargissement progressif aux autres TND

Contexte :

  • La Stratégie Nationale pour l'Autisme et les TND donne une place croissante aux autres TND

  • Nos étudiants autistes ont souvent des troubles associés

Aspie-Friendly a obtenu un financement de la CNSA pour travailler sur l'élargissement progressif aux autres TND :

  • En commençant par les troubles les plus fréquemment associé au TSA : TDAH, dys

  • Il s'agit de voir d'une part ce qui dans notre projet peut être utile pour les personnes présentant d'autres TND, d'autre part de voir quels outils créés pour d'autres TND peuvent être utiles pour les aspies

  • Intégration de nouveaux experts

L'autisme

L'autisme au sein des Troubles du neuro-développement

Les troubles du neuro-développement

Le neuro-développement

Neuro-développement : ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales.

Les troubles du neuro-développement (TND)

Liste des TND : trouble du spectre de l’autisme (TSA), trouble du développement intellectuel, troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Données épidémiologiques :

  • TSA : 1 % en population générale ;

  • TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;

  • Dyslexie : 5 à 10% des enfants en âge d’être scolarisés ;

  • Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale ;

  • Déficience intellectuelle : environ 2% en population générale.

Un cadre scientifique

La procédure diagnostique du TSA

Le diagnostic d'autisme est posé en suivant un protocole bien défini :

  • Il est posé par un médecin

  • Il résulte de plusieurs tests d'évaluation diagnostique effectués par des professionnels formés (psychologues, psychomotriciens, orthophonistes notamment)

  • Il s'appuie sur des normes internationales, en particulier le DSM5

Quand une personne possède un diagnostic d'autisme, c'est donc à la suite d'une procédure sérieuse et normée scientifiquement, ce n'est pas contestable.

Le contexte génétique

Vers une détection génétique…
Concordance des jumeaux
Gènes cerveau et autisme

Le Sillon Temporal Supérieur

Allison et al., Trends in Cognitive Sciences, 2000

Source : Zilbovicius et al., 2006

• Perception des mouvements biologiques (visages, yeux, corps, mains)

• Perception sociale

Les troubles associés aux TSA

Principaux troubles associés chez une personne TSA

70% des personnes autistes ont aussi un autre trouble.

Les plus fréquents :

  • TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité)

  • Trouble du développement de la coordination (dyspraxie)

  • Autres que TND : troubles de l'humeur et troubles anxieux

Les grandes caractéristiques de l'autisme

Le Trouble du Spectre de l'Autisme

Aspie-Friendly - La Série : premier épisode

Aspie-Friendly - La Série - Episode 1 - Le Trouble du Spectre de l'Autisme

Le TSA : tableau général

Les critères diagnostiques... et des caractéristiques fondamentales

Tableau général du Trouble du Spectre de l'Autisme

Interactions sociales et communication

  • Un niveau de langage parfois décalé

  • Difficulté à initier et entretenir des relations sociales et des échanges

  • Difficulté de compréhension :

    • des sarcasmes et de l’ironie,

    • de la métaphore...

    • de l’implicite

    • interprétation à la lettre des expressions

  • Difficulté pour lire et comprendre les expressions faciales et la communication non-verbale

  • Réciproquement : faible utilisation d'expressions faciales et de communication non-verbale

  • Communication «sans filtre», directe

  • Regard fixe ou fuyant

Exemple de message électronique

Intégration sensorielle atypique

Hyper ou hypo sensorialité dans les diverses modalités : ouïe, vue, toucher, goût, odorat, sens de l’équilibre, sens de la douleur, conscience de son corps dans l’espace

  • Surcharges sensorielles empêchant la concentration, stress

  • Difficultés de localisation dans l’espace

  • Réactions inhabituelles à des éléments environnementaux

  • Fatigabilité

Extrait de la série Atypical. Production Netflix

Intérêts spécifiques et comportements répétitifs

  • Intérêt intense pour un ou plusieurs sujets en général très précis

  • Adhésion à des routines, difficultés face aux changements, à l’imprévu

  • Intérêts spécifiques : un levier de motivation et d’investissement important

Fonctions exécutives

  • Difficultés dans l’organisation :

    • séquençage des tâches

    • planification

  • Perséverance /procrastination

  • Difficultés pour :

    • contrôle de la performance, feed-back

    • inhibition des réponses inappropriées

  • Difficulté de maintien de l’attention

Extrait du colloque « Autisme et nouvelles technologies », Saint-Brieuc 2022

Cohérence centrale et théorie de l’esprit

  • Difficultés dans la compréhension des situations, notamment sociales, pour :

    • mettre en relation des éléments du contexte pour créer du sens

    • se mettre à la place des autres : comprendre les intentions, les désirs, les émotions des autres

  • Difficultés de compréhension des personnes :

    • comprendre les intentions

    • comprendre «automatiquement» ce que ressentent les autres

Extrait de "The Imitation Game" de Morten Tyldum avec Benedict Cumberbatch. Production : Bear Pictures et Ampersand Pictures, 2014.

Pour aller plus loin

Aspie-Friendly- La Série

10 épisodes pour comprendre l'autisme :

  1. Le TSA

  2. L'implicite

  3. Les codes sociaux

  4. Les 5 sens... et même plus !

  5. L'auto-stimulation

  6. Organisation et planification

  7. La gestion de l'imprévu

  8. Une pensée en détail

  9. Lire dans les pensées

  10. Tirer parti des passions

Disponibles sur Canal-U

Aspie-Friendly - La Série

Conclusion

« Si vous jugez un poisson à sa capacité à grimper à un arbre, il croira toute sa vie qu'il est stupide ». Albert Einstein

Notre objectif : réussir l’université inclusive

Pensé avant tout pour les étudiant·e·s autistes, la démarche d’Atypie-Friendly est aujourd’hui plus globale que jamais. Nous faisons de l’université inclusive un cap à tenir, au bénéfice de toutes et tous.

Réussir l’université inclusive est à notre portée : c’est tous ensemble que nous y parviendrons.

« Agir pour l'autisme, c'est agir pour nous tous »

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